Комплексный подход в сопровождении индивидов с расстройствами аутистического спектра

Актуальность. Реабилитационный потенциал индивида с расстройствами аутистического спектра (РАС) зависит не только от ранней диагностики, но и от качественной и непрерывной системы сопровождения. Требуется проведение планомерной работы по коррекции и реабилитации ребенка, а также необходима деятельность по нейтрализации препятствий, возникающих перед семьей. Рассмотрена гносеология и праксеология комплексного сопровождения детей с РАС в ряде методологических подходов, в соответствии с чем выявлены особенности и проблемы при осуществлении данной технологии.
Цель. изучение особенностей реализации комплексного подхода в сопровождении семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра
Материалы и методы. Теоретический анализ литературы, глубинное интервью, анкетирование, статистические методы, работа с документами.
Результаты. В глубинном интервью приняли участие 30 родителей детей с РАС из 7 регионов страны. Проведено анкетирование 39 специалистов учреждений социального обслуживания и некоммерческих организаций. В ходе работы были выявлены предметы переживания семей, включающие собой социальную изоляцию, межличностную напряженность между членами и страх за будущее ребенка на спектре. По результатам опроса специалистов были определены дефициты в понимании диагностических материалов. На основе изучения законодательства РФ и зарубежного опыта, были предложены меры реформирования в сфере трудоустройства лиц с РАС.
Выводы. Проанализировав материалы, была подтверждена значимость системного и всестороннего ведения семьи ребенка с РАС, как уникального случая. В ходе проведения глубинного интервью среди родителей детей с РАС и анкетирования специалистов учреждений социального обслуживания и НКО была получена ценная информация, подтверждающая наличие пробелов в системе предоставления услуг в рамках комплексного сопровождения.

1. Пахтусова, Н. А. Комплексный подход в сопровождении ребенка с расстройством аутистического спектра на примере клинического случая / Н. А. Пахтусова, В. А. Акмаев, О. С. Некрасова // Аутизм и нарушения развития. – 2023. – Т. 21, № 2. – С. 42-49. – DOI 10.17759/autdd.2023210206. – EDN HZHNQY.

2. Система комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра: региональный опыт / И. А. Нигматуллина, Э. А. Садретдинова, А. Р. Долотказина [и др.] // Образование и саморазвитие. – 2022. – Т. 17, № 3. – С. 296-316. – DOI 10.26907/esd.17.3.21. – EDN AYSIQR.

3. Модульный подход к социализации детей с ОВЗ: структура и педагогический потенциал / М. А. Лазарев, О. В. Стукалова, А. А. Ласкин, Б. О. Суровягин // Гуманитарное пространство. 2024. №2. – URL: https://cyberleninka.ru/article/n/modulnyy-podhod-k-sotsializatsii-detey-s-ovz-struktura-i-pedagogicheskiy-potentsial (дата обращения: 10.09.2024).

4. Ранняя помощь в системе комплексного сопровождения детей с РАС и их семей в Пермском крае / В. А. Бронников, М. И. Григорьева, Н. Г. Вайтулевичюс, В. Ю. Серебрякова // Аутизм и нарушения развития. – 2022. – Т. 20, № 1. – С. 20-28. – DOI 10.17759/autdd.2022200103. – EDN FRLSYX.

5. Старикова, О. В. Применение программы ранней помощи на основе Денверской модели раннего вмешательства для детей с РАС / О. В. Старикова, В. В. Дворянинова, О. В. Баландина // Аутизм и нарушения развития. – 2022. – Т. 20, № 1. – С. 29-36. – DOI 10.17759/autdd.2022200104. – EDN MJLHVJ.

6. Российская Федерация. Законы. Об Образовании в Российской Федерации : Федеральный Закон № 273-ФЗ : [принят Государственной Думой 21 декабря 2012 года : одобрен Советом Федерации 26 декабря 2012 года]. – URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_140174/

7. Козунова, Г. Л. Нетерпимость к неопределенности и трудности принятия решений у взрослых людей с высокофункциональным аутизмом / Г. Л. Козунова, А. Ю. Новиков, Т. А. Строганова, В. В. Чернышев // Клиническая и специальная психология. – 2022. – Том 11. – № 4. – С. 30–69. – URL: DOI: 10.17759/cpse.2022110402 (дата обращения: 10.09.2024).

8. Экстрабилити: методика инклюзивного взаимодействия незрячих людей : монография / К. В. Баранников, О. Б. Колпащиков, С. Т. Кохан [и др.] ; под ред. С. Т. Кохана ; Забайкальский государственный университет. – Чита : ЗабГУ, 2020. – 313 с.

9. Чистякова, С. П. Участие социально ориентированных некоммерческих организаций в обеспечении социальной защиты детей-инвалидов и членов их семей в Пермском крае / С. П. Чистякова // Актуальные проблемы развития человеческого потенциала в современном обществе : Материалы VIII Всероссийской (с международным участием) научно-практической конференции, Пермь, 07–08 декабря 2021 года. – Пермь: Пермский государственный национальный исследовательский университет, 2021. – С. 101-106. – EDN QYLZLZ.

10. Постановление Правительства Российской Федерации от 16.08.2024 г. №1099 “Об утверждении примерных требований к организации и осуществлению ранней помощи детям и их семьям”. – URL: TMHFtUUJsRnrbq6zpmjIKowoIMKMq861.pdf (дата обращения: 10.09.2024).

11. Распоряжение Правительства Российской Федерации от 02.09.2024 г. №2401- р. – URL: UTeSmyLYW4Y1koQrPPugkRAtLkHgcAj5.pdf (дата обращения: 10.09.2024).

12. Кожушко, Л. А., and И. Г. Кантышева. "СОПРОВОЖДАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ: ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ РЕШЕНИЯ." Ранняя помощь и сопровождение: сборник статей ежегодной научно-практической конференции, Санкт-Петербург, 20 сентября 2023 года/ Минтруд России; Глав. ред. член-корр. РАН, д-р мед. наук, проф. ГН Пономаренко; ред. коллегия: канд. пси-хол. наук, ВВ Лорер, СВ Малькова, КН Петрищева].–СПб.: ФГБУ ФНОЦ МСЭ и Р им. ГА Альбрехта», 2023.–235 с., p. 223. 2023.

13. Российская Федерация. Законы. Об основах социальной защиты инвалидов в Российской федерации : Федеральный закон № 181-ФЗ (последняя редакция): [принят Государственной думой 20 июля 1995 года : одобрен Советом Федерации 15 ноября 1995 года].

14. DSM-5 American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). – URL: https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596 (дата обращения: 10.11.2024).

15. Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research 2022 March.

16. Rfat, M., Koçak, O. and Uzun, B., 2023. Parenting challenges in families of children with a diagnosis of autism spectrum disorder: A qualitative research study in Istanbul. Global Social Welfare, pp.1-10. – URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s40609-023-00270-1 (дата обращения: 10.11.2024).

17. Efstratopoulou, M., Sofologi, M., Giannoglou, S. and Bonti, E., 2022. Parental stress and children’s self-regulation problems in families with children with autism spectrum disorder (ASD). Journal of Intelligence, 10(1), p.4. – URL: https://www.mdpi.com/2079-3200/10/1/4 (дата обращения: 10.09.2024).

18. Sam-Njogu, Sara. "STOPPING THE SPREAD: CRITICAL DISABILITY THEORY TREATMENT OF THE ATTACK ON DISPARATE IMPACT DISCRIMINATION CLAIMS." Western New England Law Review 46, no. 1 (2024): 55.

19. Schwartzman, J.M. and Corbett, B.A., 2024. Depression and employment outcomes in autistic adults: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(1), pp.157-171. – URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-022-00331-9 (дата обращения 01.09.24)

20. Ashworth, M., Heasman, B., Crane, L. and Remington, A., 2024. Evaluating a new supported employment internship programme for autistic young adults without intellectual disability. Autism, 28(8), pp.1934-1946. – URL: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/13623613231214834 (дата обращения 01.09.24)