jchrЭлектронный научный журнал "Коллекция гуманитарных исследований"The Collection of Humanitarian Studies2500-3585Курский государственный медицинский университет10.21626/j-chr/2024-4(41)/1jchr-509Research ArticleПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПСИХОЛОГИЯPEDAGOGICAL PSYCHOLOGYКомплексный подход в сопровождении индивидов с расстройствами аутистического спектраComprehensive approach in providing support to individuals with autism spectrum disorderЛюбченкоВ. Д.LiubchenkoV. D.

Бакалавр социальной работы 

660075, Красноярск, ул. Маерчака, д.6 

Valeriia D. Liubchenko – Bachelor of Social Work 

660075, Krasnoyarsk, Mayerchaka st. 6 

ЧащинаА. А.ChashchinaA. А.

Кандидат философских наук, доцент кафедры теории и методики социальной работы; доцент кафедры общественного здоровья и здравоохранения

660075, Красноярск, ул. Маерчака, д.6 

Anna А. Chashchina – Candidate of Sciences in Philosophy, Associate Professor, Department of Theory and Methodology of Social Work

660075, Krasnoyarsk, Mayerchaka st. 6 

ФГАОУ ВО «Сибирский федеральный университет»РоссияSiberian Federal UniversityRussian FederationФГАОУ ВО «Сибирский федеральный университет» ; ФГБОУ ВО «Красноярский медицинский университет им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого» Минздрава РоссииРоссияSiberian Federal UniversityRussian Federation20240412202404616Copyright © Любченко В.Д., Чащина А.А., 20242024Любченко В.Д., Чащина А.А.Liubchenko V.D., Chashchina A.А.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://www.j-chr.com/jour/article/view/509

Актуальность. Реабилитационный потенциал индивида с расстройствами аутистического спектра (РАС) зависит не только от ранней диагностики, но и от качественной и непрерывной системы сопровождения. Требуется проведение планомерной работы по коррекции и реабилитации ребенка, а также необходима деятельность по нейтрализации препятствий, возникающих перед семьей. Рассмотрена гносеология и праксеология комплексного сопровождения детей с РАС в ряде методологических подходов, в соответствии с чем выявлены особенности и проблемы при осуществлении данной технологии.Цель. изучение особенностей реализации комплексного подхода в сопровождении семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектраМатериалы и методы. Теоретический анализ литературы, глубинное интервью, анкетирование, статистические методы, работа с документами.Результаты. В глубинном интервью приняли участие 30 родителей детей с РАС из 7 регионов страны. Проведено анкетирование 39 специалистов учреждений социального обслуживания и некоммерческих организаций. В ходе работы были выявлены предметы переживания семей, включающие собой социальную изоляцию, межличностную напряженность между членами и страх за будущее ребенка на спектре. По результатам опроса специалистов были определены дефициты в понимании диагностических материалов. На основе изучения законодательства РФ и зарубежного опыта, были предложены меры реформирования в сфере трудоустройства лиц с РАС.Выводы. Проанализировав материалы, была подтверждена значимость системного и всестороннего ведения семьи ребенка с РАС, как уникального случая. В ходе проведения глубинного интервью среди родителей детей с РАС и анкетирования специалистов учреждений социального обслуживания и НКО была получена ценная информация, подтверждающая наличие пробелов в системе предоставления услуг в рамках комплексного сопровождения.

Relevance. The rehabilitation potential of individuals with autism spectrum disorders (ASD) depends not only on early detection, but also on a high-quality and continuous support system. Systematic work is required to correct and rehabilitate the child, as well as activities to neutralise obstacles that arise in front of the family. The epistemology and praxeology of comprehensive support for children with ASD are considered in a number of methodological approaches, according to which the features and problems in the implementation of this technology are identified.Purpose. The study of the features of the implementation of a comprehensive support of families raising children with ASD.Materials and methods. Theoretical analysis of literature, in-depth interviews, questionnaires, statistical methods, work with documents. Results. The in-depth interview among parents of children with ASD (N=30) and a survey (N=39) among specialists of social service institutions and non-profit organisations were conducted. Negative features of family experience were identified, including social isolation, interpersonal tension between members and fear for the future of the child on the spectrum. Based on the results of the survey of specialists, deficiencies in the understanding of diagnostic materials. Based on the study of Russian acts and foreign experience, measures were proposed in the field of employment of persons with ASD.Conclusions. Having analysed the regulatory framework, the individual experience of families and the activities of foreign countries in the field of comprehensive support, the importance of systematic, systematic and comprehensive management of a family raising a child with ASD was confirmed as a unique case. In the course of the work and conducting in-depth interviews among parents of children with ASD and a survey of specialists, valuable information was obtained confirming the existence of gaps in providing services.

лица с РАСкомплексное сопровождениетрудоустройствоинтеграциятехнологии социальной работыindividuals with ASDcomprehensive supportsupported livingemploymentintegrationReferencesПахтусова, Н. А. Комплексный подход в сопровождении ребенка с расстройством аутистического спектра на примере клинического случая / Н. А. Пахтусова, В. А. Акмаев, О. С. Некрасова // Аутизм и нарушения развития. – 2023. – Т. 21, № 2. – С. 42-49. – DOI 10.17759/autdd.2023210206. – EDN HZHNQY.Pahtusova, N. A. Kompleksnyj podhod v soprovozhdenii rebenka s rasstrojstvom autisticheskogo spektra na primere klinicheskogo sluchaya / N. A. Pahtusova, V. A. Akmaev, O. S. Nekrasova // Autizm i narusheniya razvitiya. – 2023. – T. 21, № 2. – S. 42-49. – DOI 10.17759/autdd.2023210206. – EDN HZHNQY.Система комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра: региональный опыт / И. А. Нигматуллина, Э. А. Садретдинова, А. Р. Долотказина [и др.] // Образование и саморазвитие. – 2022. – Т. 17, № 3. – С. 296-316. – DOI 10.26907/esd.17.3.21. – EDN AYSIQR.Sistema kompleksnogo soprovozhdeniya detej s rasstrojstvami autisticheskogo spektra: regional'nyj opyt / I. A. Nigmatullina, E. A. Sadretdinova, A. R. Dolotkazina [i dr.] // Obrazovanie i samorazvitie. – 2022. – T. 17, № 3. – S. 296-316. – DOI 10.26907/esd.17.3.21. – EDN AYSIQR.Модульный подход к социализации детей с ОВЗ: структура и педагогический потенциал / М. А. Лазарев, О. В. Стукалова, А. А. Ласкин, Б. О. Суровягин // Гуманитарное пространство. 2024. №2. – URL: https://cyberleninka.ru/article/n/modulnyy-podhod-k-sotsializatsii-detey-s-ovz-struktura-i-pedagogicheskiy-potentsial (дата обращения: 10.09.2024).Modul'nyj podhod k socializacii detej s OVZ: struktura i pedagogicheskij potencial / M. A. Lazarev, O. V. Stukalova, A. A. Laskin, B. O. Surovyagin // Gumanitarnoe prostranstvo. 2024. №2. – URL: https://cyberleninka.ru/article/n/modulnyy-podhod-k-sotsializatsii-detey-s-ovz-struktura-i-pedagogicheskiy-potentsial (data obrashcheniya: 10.09.2024).Ранняя помощь в системе комплексного сопровождения детей с РАС и их семей в Пермском крае / В. А. Бронников, М. И. Григорьева, Н. Г. Вайтулевичюс, В. Ю. Серебрякова // Аутизм и нарушения развития. – 2022. – Т. 20, № 1. – С. 20-28. – DOI 10.17759/autdd.2022200103. – EDN FRLSYX.Rannyaya pomoshch' v sisteme kompleksnogo soprovozhdeniya detej s RAS i ih semej v Permskom krae / V. A. Bronnikov, M. I. Grigor'eva, N. G. Vajtulevichyus, V. Yu. Serebryakova // Autizm i narusheniya razvitiya. – 2022. – T. 20, № 1. – S. 20-28. – DOI 10.17759/autdd.2022200103. – EDN FRLSYX.Старикова, О. В. Применение программы ранней помощи на основе Денверской модели раннего вмешательства для детей с РАС / О. В. Старикова, В. В. Дворянинова, О. В. Баландина // Аутизм и нарушения развития. – 2022. – Т. 20, № 1. – С. 29-36. – DOI 10.17759/autdd.2022200104. – EDN MJLHVJ.Starikova, O. V. Primenenie programmy rannej pomoshchi na osnove Denverskoj modeli rannego vmeshatel'stva dlya detej s RAS / O. V. Starikova, V. V. Dvoryaninova, O. V. Balandina // Autizm i narusheniya razvitiya. – 2022. – T. 20, № 1. – S. 29-36. – DOI 10.17759/autdd.2022200104. – EDNMJLHVJ.Российская Федерация. Законы. Об Образовании в Российской Федерации : Федеральный Закон № 273-ФЗ : [принят Государственной Думой 21 декабря 2012 года : одобрен Советом Федерации 26 декабря 2012 года]. – URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_140174/Rossijskaya Federaciya. Zakony. Ob Obrazovanii v Rossijskoj Federacii : Federal'nyj Zakon № 273-FZ : [prinyat Gosudarstvennoj Dumoj 21 dekabrya 2012 goda : odobren Sovetom Federacii 26 dekabrya 2012 goda]. – URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_140174/Козунова, Г. Л. Нетерпимость к неопределенности и трудности принятия решений у взрослых людей с высокофункциональным аутизмом / Г. Л. Козунова, А. Ю. Новиков, Т. А. Строганова, В. В. Чернышев // Клиническая и специальная психология. – 2022. – Том 11. – № 4. – С. 30–69. – URL: DOI: 10.17759/cpse.2022110402 (дата обращения: 10.09.2024).Kozunova, G. L. Neterpimost' k neopredelennosti i trudnosti prinyatiya reshenij u vzroslyh lyudej s vysokofunkcional'nym autizmom / G. L. Kozunova, A. Yu. Novikov, T. A. Stroganova, V. V. Chernyshev // Klinicheskaya i special'naya psihologiya. – 2022. – Tom 11. – № 4. – S. 30–69. – URL: DOI: 10.17759/cpse.2022110402 (data obrashcheniya: 10.09.2024).Экстрабилити: методика инклюзивного взаимодействия незрячих людей : монография / К. В. Баранников, О. Б. Колпащиков, С. Т. Кохан [и др.] ; под ред. С. Т. Кохана ; Забайкальский государственный университет. – Чита : ЗабГУ, 2020. – 313 с.Ekstrabiliti: metodika inklyuzivnogo vzaimodejstviya nezryachih lyudej : monografiya / K. V. Barannikov, O. B. Kolpashchikov, S. T. Kohan [i dr.] ; pod red. S. T. Kohana ; Zabajkal'skij gosudarstvennyj universitet. – Chita : ZabGU, 2020. – 313 s.Чистякова, С. П. Участие социально ориентированных некоммерческих организаций в обеспечении социальной защиты детей-инвалидов и членов их семей в Пермском крае / С. П. Чистякова // Актуальные проблемы развития человеческого потенциала в современном обществе : Материалы VIII Всероссийской (с международным участием) научно-практической конференции, Пермь, 07–08 декабря 2021 года. – Пермь: Пермский государственный национальный исследовательский университет, 2021. – С. 101-106. – EDN QYLZLZ.Chistyakova, S. P. Uchastie social'no orientirovannyh nekommercheskih organizacij v obespechenii social'noj zashchity detej-invalidov i chlenov ih semej v Permskom krae / S. P. Chistyakova // Aktual'nye problemy razvitiya chelovecheskogo potenciala v sovremennom obshchestve : Materialy VIII Vserossijskoj (s mezhdunarodnym uchastiem) nauchno-prakticheskoj konferencii, Perm', 07–08 dekabrya 2021 goda. – Perm': Permskij gosudarstvennyj nacional'nyj issledovatel'skij universitet, 2021. – S. 101-106. – EDN QYLZLZ.Постановление Правительства Российской Федерации от 16.08.2024 г. №1099 “Об утверждении примерных требований к организации и осуществлению ранней помощи детям и их семьям”. – URL: TMHFtUUJsRnrbq6zpmjIKowoIMKMq861.pdf (дата обращения: 10.09.2024).Postanovlenie Pravitel'stva Rossijskoj Federacii ot 16.08.2024 g. №1099 “Ob utverzhdenii primernyh trebovanij k organizacii i osushchestvleniyu rannej pomoshchi detyam i ih sem'yam”. – URL: TMHFtUUJsRnrbq6zpmjIKowoIMKMq861.pdf (data obrashcheniya: 10.09.2024).Распоряжение Правительства Российской Федерации от 02.09.2024 г. №2401- р. – URL: UTeSmyLYW4Y1koQrPPugkRAtLkHgcAj5.pdf (дата обращения: 10.09.2024).Rasporyazhenie Pravitel'stva Rossijskoj Federacii ot 02.09.2024 g. №2401-r. – URL: UTeSmyLYW4Y1koQrPPugkRAtLkHgcAj5.pdf (data obrashcheniya: 10.09.2024).Кожушко, Л. А., and И. Г. Кантышева. "СОПРОВОЖДАЕМОЕ ПРОЖИВАНИЕ: ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ РЕШЕНИЯ." Ранняя помощь и сопровождение: сборник статей ежегодной научно-практической конференции, Санкт-Петербург, 20 сентября 2023 года/ Минтруд России; Глав. ред. член-корр. РАН, д-р мед. наук, проф. ГН Пономаренко; ред. коллегия: канд. пси-хол. наук, ВВ Лорер, СВ Малькова, КН Петрищева].–СПб.: ФГБУ ФНОЦ МСЭ и Р им. ГА Альбрехта», 2023.–235 с., p. 223. 2023.Kozhushko, L. A., and I. G. Kantysheva. \"SOPROVOZhDAEMOE PROZhIVANIE: PROBLEMY I PUTI REShENIYa.\" Rannyaya pomoshch' i soprovozhdenie: sbornik statej ezhegodnoj nauchno-prakticheskoj konferencii, Sankt-Peterburg, 20 sentyabrya 2023 goda/Mintrud Rossii; Glav. red. chlenkorr. RAN, d-r med. nauk, prof. GN Ponomarenko; red. kollegiya: kand. psi-hol. nauk, VV Lorer, SV Mal'kova, KN Petrishcheva].–SPb.: FGBU FNOC MSE i R im. GA Al'brekhta», 2023.–235 s., p. 223. 2023.Российская Федерация. Законы. Об основах социальной защиты инвалидов в Российской федерации : Федеральный закон № 181-ФЗ (последняя редакция): [принят Государственной думой 20 июля 1995 года : одобрен Советом Федерации 15 ноября 1995 года].Rossijskaya Federaciya. Zakony. Ob osnovah social'noj zashchity invalidov v Rossijskoj federacii : Federal'nyj zakon № 181-FZ (poslednyaya redakciya): [prinyat Gosudarstvennoj dumoj 20 iyulya 1995 goda : odobren Sovetom Federacii 15 noyabrya 1995 goda].DSM-5 American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). – URL: https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596 (дата обращения: 10.11.2024).DSM-5 American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). – URL: https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596 (data obrashcheniya: 10.11.2024).Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research 2022 March.Global prevalence of autism: A systematic review update. Zeidan J et al. Autism Research 2022 March.Rfat, M., Koçak, O. and Uzun, B., 2023. Parenting challenges in families of children with a diagnosis of autism spectrum disorder: A qualitative research study in Istanbul. Global Social Welfare, pp.1-10. – URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s40609-023-00270-1 (дата обращения: 10.11.2024).Rfat, M., Koçak, O. and Uzun, B., 2023. Parenting challenges in families of children with a diagnosis of autism spectrum disorder: A qualitative research study in Istanbul. Global Social Welfare, pp.1-10. – URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s40609-023-00270-1 (data obrashcheniya: 10.11.2024).Efstratopoulou, M., Sofologi, M., Giannoglou, S. and Bonti, E., 2022. Parental stress and children’s self-regulation problems in families with children with autism spectrum disorder (ASD). Journal of Intelligence, 10(1), p.4. – URL: https://www.mdpi.com/2079-3200/10/1/4 (дата обращения: 10.09.2024).Efstratopoulou, M., Sofologi, M., Giannoglou, S. and Bonti, E., 2022. Parental stress and children’s self-regulation problems in families with children with autism spectrum disorder (ASD). Journal of Intelligence, 10(1), p.4. – URL: https://www.mdpi.com/2079-3200/10/1/4 (data obrashcheniya: 10.09.2024).Sam-Njogu, Sara. "STOPPING THE SPREAD: CRITICAL DISABILITY THEORY TREATMENT OF THE ATTACK ON DISPARATE IMPACT DISCRIMINATION CLAIMS." Western New England Law Review 46, no. 1 (2024): 55.Sam-Njogu, Sara. \"STOPPING THE SPREAD: CRITICAL DISABILITY THEORY TREATMENT OF THE ATTACK ON DISPARATE IMPACT DISCRIMINATION CLAIMS.\" Western New England Law Review 46, no. 1 (2024): 55.Schwartzman, J.M. and Corbett, B.A., 2024. Depression and employment outcomes in autistic adults: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(1), pp.157-171. – URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-022-00331-9 (дата обращения 01.09.24)Schwartzman, J.M. and Corbett, B.A., 2024. Depression and employment outcomes in autistic adults: A systematic review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(1), pp.157-171. – URL: https://link.springer.com/article/10.1007/s40489-022-00331-9 (data obrashcheniya 01.09.24)Ashworth, M., Heasman, B., Crane, L. and Remington, A., 2024. Evaluating a new supported employment internship programme for autistic young adults without intellectual disability. Autism, 28(8), pp.1934-1946. – URL: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/13623613231214834 (дата обращения 01.09.24)Ashworth, M., Heasman, B., Crane, L. and Remington, A., 2024. Evaluating a new supported employment internship programme for autistic young adults without intellectual disability. Autism, 28(8), pp.1934-1946. – URL: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/13623613231214834 (data obrashcheniya 01.09.24)

The authors declare that there are no conflicts of interest present.